Over If You Are Not There Where Are You?
Na het bijwonen van de middag in de KNAW in het Trippenhuis waar het project IYANTWAY , althans de eerste fase, werd gepresenteerd had ik de neiging om zo precies mogelijk te zeggen wat ik beschouw als de grootste kwaliteiten ervan. Ik bedoel: er zijn verschillende redenen om dit een uiterst waardevol project te noemen. Het lijkt me goed om die scherp te benoemen en uit elkaar te houden.
1-
Dit project brengt medisch onderzoekers, dokters, jonge mensen met absences, kunstenaars, familie/vrienden, hulpverleners en documentairemakers bij elkaar. En in het centrum staat de ervaring van de mensen die het verschijnsel ‘absences’ overkomt. Het contact tussen al die groepen wordt geleid door aandacht voor die ervaring, een poging tot begrip en het aanbieden van hulp en solidariteit. Het klinkt misschien onnozel, maar dat is al een grote waarde van dit project, om de stom-eenvoudige reden dat we moeten vaststellen dat veel jonge mensen met deze verschijnselen zich schamen, bang zijn, onbegrepen voelen en in hun ontwikkeling en contacten met ouders en vrienden worden geremd.
2-
Er is nog iets dat ik uiterst waardevol aan dit project vind en dat heeft ermee te maken dat het een organische tussenpositie inneemt tussen verschillende domeinen: journalistiek, kunsten, sociale actie, zorg en wetenschap. Het gevolg is dat Maartje Nevejans initiatief een platform wordt waar verschillende typen waarheid op voet van gelijkwaardigheid bij elkaar komen. En dat hun onderlinge verhouding niet vaststaat, maar improviserenderwijs kan veranderen.
Waarom is dat zo waardevol? Dat blijkt uit de resultaten van het project zelf. Onderzoekers van psychische verschijnselen als absence-epilepsie hebben het probleem dat ze afhankelijk zijn de patiënten om de symptomen te leren kennen. Zodra ze de betrokkenen gaan interviewen opent zich een communicatieve kloof. De dokters zoeken in die uitspraken naar aanknopingspunten die zicht geven op de oorzaken van de symptomen in cellen, neuronen, biochemische moleculen en synapsen. Maar de beschrijvingen van die ervaringen door de mensen die het overkomt spreken een volstrekt andere taal. Het is bovendien niet zomaar een taalprobleem dat daar ontstaat, maar een communicatief probleem: de lokatie, de beschikbare tijd, de persoonlijke verhoudingen, en ook zaken als leeftijd en sociale klasse zijn verstorende factoren. In dit project worden de ervaringen van de jonge mensen met absences op een heel andere dan klinische manier met aandacht bekeken.
Maartje’s initiatief komt voort uit persoonlijke betrokkenheid (haar eigen ervaring en die als moeder van een kind met absences) en zo benadert ze de gesprekken met de deelnemers, de onderzoekers en kunstenaars. Niet de correlatie met fysieke oorzaken maar het zo rijk en duidelijk mogelijk maken van de beschrijving van de ervaringen is de inzet. Dat wil zeggen dat hetgene wat ruis is in een klinische setting, nu de hoofdzaak is: de individuele eigenaardigheid, de unieke mengeling van zintuigelijke indrukken, emoties en verbeelding waaruit die ervaringen bestaan. De betrokkenheid van kunstenaars om ieder individu te ondersteunen bij het krachtiger en duidelijker verbeelden van de ervaringen levert materiaal op dat dokters niet snel zullen loskrijgen in interviews in een behandelkamer. Maar dat wel een rijke bron van inzicht voor onderzoekers kan zijn. Het meest uitgesproken voorbeeld is het bouwen van een virtuele omgeving waarin zulke ervaringen op aangeven van de ervaringsdeskundige kunnen worden nagebootst.
Deze aanpak emancipeert de ervaring van de jongeren met absences ten opzichte van de manier van kijken en denken van de medici. Ze vallen niet samen met een ziekte, maar behouden hun individualiteit. Ze zijn mensen die dit ondergaan en zichzelf en anderen kunnen helpen door hun unieke ervaringen zo duidelijk en volledig mogelijk te beschrijven en te verbeelden. En daarvoor hun eigen woorden en middelen voor kunnen gebruiken. Teksten, beelden, muziek, digitale omgevingen. Op die manier wordt het medisch onderzoek en de medische zorg ingebed in een menselijker context.
Met een wat technisch woord zou je dit de kennis-politieke waarde van het project kunnen noemen. Het project heeft een werkwijze die het vergroten van kennis en het doen van beter en zinvol onderzoek voor de betrokkenen bevordert.
3-
If You Are Not There Where Are You heeft als motor het maken van een documentaire film. Dat is het voertuig die het project in beweging zet. Dat de mensen en lokaties verbindt. Maar het is veel meer dan dat. Het bestaat naast audio-visueel materiaal uit een zwerm aan ontmoetingen, vervaardigde objecten, gedane studies, toespraken en installaties. Ook al draait het om de ervaringen van jongeren met absences en het ondersteunen van het onderzoek naar die vorm van epilepsie, het is ook een manier om wat er gebeurt in het project in de openbaarheid te brengen.
Zo kom ik op het derde element dat ik erg waardevol vindt aan het project van Maartje Nevejan. Haar engagement met betrokkenen, dokters en onderzoekers weliswaar is weliswaar opgezet vanuit de blik van een filmmaker, eigenlijk de blik van een kunstenaar, maar haar project leeft en gedijt buiten de context van kunstinstellingen. Dit is geen overheidsprogramma, maar een persoonlijk initiatief. Dit is niet voor het museum of de universiteit, maar ‘for real’. Het kan zich overal manifesteren waar belangstelling is voor dit onderwerp.
Zo bekeken kun je IYANTWAY als pionierswerk zien om concreet te maken (wat betekent: èn werkzaam maken èn zichtbaar maken) wat dan de waarde is die kunstenaars hebben voor de maatschappij. Het aandeel van Maartje en van de betrokken kunstenaars is niet te reduceren tot het verpakken of versieren van iets of een vorm van sociaal-therapeutisch werk. Kunstenaars zijn van beroep onderzoekers van menselijke waarnemingen en ervaringen. Ze zijn erin gespecialiseerd om de resultaten van dat onderzoek om te zetten in situaties, beelden, geluiden en woorden die inzicht geven, toegang bieden, kracht geven aan de complexiteit van die waarnemingen en ervaringen.
Die expertise en de multidisciplinaire werkwijze die daarbij hoort zijn de motor van dit project. Dit wordt niet bedacht en mogelijk gemaakt door medici of maatschappelijk werkers of ondernemers, maar wel door kunstenaars. Alleen vanuit de denk en werkwijze van een kunstenaar die begint bij individuele waarnemingen en ervaringen, en van daaruit contacten legt met de meest uiteenlopende werelden en manieren van denken en begrijpen, kan zoiets als IYANTWAY ontstaan.